记者 张铃 “脊柱侧弯会影响孩子的正常发育，也会影响孩子未来的工作和生活。重度侧弯必须做手术，不然可能会导致终身残疾。”全国政协委员、河南省肿瘤医院副院长花亚伟告诉。

3月4日获悉，花亚伟为今年全国两会准备了多份提案，其中一份提案与青少年脊柱侧弯防控相关。

坐姿、睡姿不正确，或长期跷二郎腿，这些都容易造成脊柱侧弯的发生。脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后我国儿童青少年健康的第三大“杀手”。花亚伟告诉，尽管国家已经出台了脊柱弯曲异常相关检测标准，但仍存在重视程度不够、预防意识薄弱、缺乏早期筛查、诊疗水平不足等短板。

花亚伟建议，面向高发易发群体开展脊柱侧弯筛查及宣教工作，打造脊柱健康三级诊疗管理体系，将脊柱康复服务延伸至社区和居家，加快脊柱康复专科建设，建立脊柱侧弯大数据平台。

在另一份提案中，花亚伟还关注到罕见病国家医保谈判药品门诊用药可及性问题。花亚伟经常在临床中碰到罕见病患者，他们中的许多人需要长期在门诊用药，承受不低的经济负担，甚至因病致贫、因病返贫。花亚伟希望国家在医保领域能给罕见病患者更多支撑。

访谈

：你关注青少年脊柱侧弯防控问题有什么契机？具体的建议是什么？

花亚伟：我曾参加一个脊柱侧弯防治公益培训，在此之前我对脊柱侧弯的了解也不够，培训后我发现这是个比较突出的问题。

调查显示，我国在校学生脊柱侧弯发病率为5.14%。目前，脊柱侧弯病人超过500万人，并以每年30万的速度递增，其中超过半数为青少年。由于该病发展比较隐蔽，患病初期不疼痛不显形，侧弯度数却随着学习压力、缺乏运动与睡眠逐渐加重，导致较多青少年错过黄金干预与治疗时机，最终不得不接受手术治疗。

许多家长对脊柱侧弯预防的意识很薄弱，孩子也没有形成良好的生活习惯，虽然国家出台了《儿童青少年脊柱弯曲异常的筛查》标准，有关部门也相应开展了防控工作，但脊柱侧弯没有纳入中小学生的常规体检中。很多临床医生对脊柱侧弯的认知不够，与此同时，传统的筛查手段和辅助工具也亟待更新。

基于此，我建议面向高发易发群体开展脊柱侧弯筛查及宣教工作，打造脊柱健康三级诊疗管理体系，将脊柱康复服务延伸至社区和居家，加快脊柱康复专科建设，建立脊柱侧弯大数据平台。

：在形成提案的过程中，你做过什么针对性调研？

花亚伟：我主要是到中小学校调查情况，向学校领导、老师询问学生有没有做相应的健康体检。

同时，也组织相应的专家，在一些基金会的支持下，到学校给学生做脊柱侧弯筛查。筛查后，根据筛查的结果，及时向学校、家长反馈信息，并采取有效的预防干预措施，有些需要学校及时优化课桌椅，有些需要家长在坐姿、睡姿上予以关注。

：青少年脊柱侧弯会带来什么影响？这种影响是终身的吗？

花亚伟：脊柱侧弯会影响孩子的正常发育，也会影响孩子未来的工作和生活。轻度侧弯可以采取改变生活方式和行为来矫治，中度侧弯就要带器具矫正，重度侧弯必须做手术，不然可能会终身残疾。

在中国现有的500多万脊柱侧弯病人中，约一半为青少年，其中女性多见，大多数轻、中度脊柱侧弯可以通过非手术方式矫正的。

：在关注青少年脊柱健康之外，你还提出希望提升罕见病国谈药门诊用药可及性，为什么会注意到这个问题？

花亚伟：大约一半的罕见病集中在肿瘤领域，所以我们经常在临床中碰到罕见病患者。罕见病患者确实挺难的，他们常常不得不拼命工作，因为赚不到钱就没钱用药了。

多数罕见病患者需要长期在门诊用药，许多人后续的用药费远超前期住院的费用，这是他们难以承受的负担。一些通过国谈进入医保的罕见病创新药，受多重因素的制约，仍面临着用药“最后一公里”的难题。因此，我建议国家在医保领域能给罕见病患者更多支撑，提高罕见病国谈药门诊用药可及性。

截至2023年底，国家已经把73种治疗罕见病的靶向药纳入医保目录，但其支付比例还是比较低的，大多数费用还是需要病人和家属自行承担。中国幅员辽阔，每个地域的经济发展水平不一样，各省份的医保支付政策参差不齐，部分地区单列支付政策无法叠加大病保险报销，保障水平就会差一些。

因此，我建议各地因地制宜探索谈判药品精细化管理机制，降低先行自付的比例，将协议期内国家医保谈判药品的单列支付与大病挂钩，将涉及门诊治疗用药的罕见病纳入门诊特慢病管理。此外，我建议优化医保谈判制度，为企业预留一定的价格空间；在提升协议期内国家医保谈判药品医保待遇的同时，完善药品退出机制。