（竺晓凡/受访者供图）

记者 张英 

：白血病被称为“儿癌之冠”，常常被认为是不治之症，这种观念正确吗？

竺晓凡：儿童白血病发病率在儿童恶性疾病中占首位是事实，但并非不治之症。在我国，儿童白血病通过规范化疗，目前治愈率可达85%以上。

：白血病的表现有哪些？发病原因是什么？

竺晓凡：白血病发病时的表现多种多样，比如发热、乏力、骨痛或皮肤黏膜出血点或瘀斑等，但这些表现也不是白血病所特有。

发病原因目前并不十分清楚，已知的原因大概可分为遗传性和遗传易感性。遗传性指因家族遗传而携带的肿瘤基因，遗传易感性指仅本人携带的易感肿瘤的基因，而前者在总体患者中仅占3%～5%。在携带肿瘤易感基因导致的内因基础上，若发生外部诱因，如放射损伤、化学污染、药物、感染等，可能会诱发白血病。

对于白血病的预防，除了基因因素之外，能做的只有让孩子养成良好的生活习惯。

：近年来儿童白血病的发病率有增高趋势吗？

竺晓凡：现有的流行病学调查数据是1978年的白血病流行病学调查，全国白血病发病率为4/10万～6/10万。然而，近40年来，尚没有新的白血病流行病学调查数据。尽管儿童血液病专业机构及专业人员的数量逐年增加，但不能回答发病率的增减问题。开展新一轮白血病流行病学调查，通过分析发病情况和病因，制定更有效的白血病预防及治疗策略极为必要。

不过，总体来说，随着经济的发展和家长对疾病认识的提高，救治率提高，放弃率减少。

：什么情况下血液病儿童需要接受移植？移植的优势和风险有哪些？

竺晓凡：儿童急性淋巴细胞白血病中仅少部分难治和复发的患者需要造血干细胞移植治疗，儿童急性髓系白血病中约有20%-30%的高危或复发病例需要移植治疗。通过造血干细胞移植这部分高危、难治或复发的病例仍可以获得60%-80%根治的机会。

造血干细胞移植根据供受者HLA配型相合度、供者类型、受者（患者）疾病状态或体能状态等对移植带来的风险不同，对于儿童移植患者更为关注的还包括远期生长发育及生殖的影响。

：为什么血液病儿童需要特别注意饮食？有哪些饮食禁忌？

竺晓凡：血液病儿童由于自身免疫状态或药物治疗影响等常面临出血、感染等风险，为避免或减少感染要求洁净饮食，对于出血高风险患者要求软且宜消化饮食等。总体来说对食物没有禁忌，但特殊药物治疗时（比如门冬酰胺酶）要求低脂饮食，禁止暴饮暴食。

：血液病儿童可以外出活动吗？家长应如何在感染风险与社会化能力发展中取得平衡？

竺晓凡：在治疗间歇期，鼓励户外空气流通环境下适度运动，季节流行疾病期间建议做好防护。