（竺晓凡 / 受访者供图）

经济观察报 记者 张英 长廊里挤满了病床，病床上是光着头的小孩，他们被以“治疗难度高、治疗周期长、费用重”著称的儿童血液病击中。每一个遭遇儿童血液病的家庭都如跌深渊，满眼疲惫、沉默不语是坐在病床边父母们的常见面容。离病床不过一米的距离就是护士站，护士们在忙碌的工作中还会时而走到床前替忙不过来的父母照看孩子。

这里是位于天津的中国医学科学院血液病医院（血研所）儿童血液病诊疗中心，接收来自全国各地的血液系统疑难杂症儿童。中心床位紧缺，原本131张编制床位以加床的方式接收了近200个儿童。

竺晓凡是这个诊疗中心的主任，也是国家卫健委儿童血液病专家委员会白血病组副主任委员、中国抗癌协会小儿血液肿瘤专业委员会候任主任委员。

5月中旬在中心见到竺晓凡时，她正忙着与药物申办方讨论CAR-T疗法。在白血病领域，CAR-T是一种新兴的治疗手段，已在淋巴系统肿瘤患者身上获得了不错的疗效，但还未被获准用于儿童治疗。白血病是发病率最高的儿童恶性疾病，被称为“儿癌之冠”，竺晓凡希望新疗法可以为那些化疗效果不佳的白血病患儿提供新选择。目前她领导了4项与CAR-T相关的临床试验。

在为患儿追求“治愈”之外，竺晓凡进入儿科25年来一直践行“常常帮助，总是安慰”。

在医患关系十分难处理的儿科，竺晓凡有一套一以贯之的医患相处模式。她说话的声音总是轻柔，面带笑意，她认为做医生最重要的是对患者将心比心。比如一个患者昨天告诉你肚子疼，今天查房你先问他肚子还疼吗，患者会感受到关心和诚意。

在采访中，竺晓凡曾试探性地向记者抛出这样一个问题：“你知道吧？我是丁克。”20多年来，她救治了数千名血液病儿童，但对于自己是否真切体会到了患儿父母的处境，她似乎仍有疑虑，因为自己没有做过母亲。不过，母亲节这天办公室内摆放的那些鲜花已给出了答案，孩子们亲切地称呼她为“竺妈妈”。

她就像一位母亲，耐心、温和。这也是患儿家长对竺晓凡最常见的评价。

医者底色

康微还记得第一次见到竺晓凡的场景。刚走进诊室，竺晓凡就笑眯眯地跟孩子打招呼“你多大啦？上学了吗？”给人少见的亲切感。

康微的女儿患有一种名为“先天性纯红细胞再障性贫血”的罕见病，这种病不属于急性血液病，但严重影响孩子成长，且需要长期使用激素药物维持治疗。到孩子4岁时药物失去了效用，康微夫妇必须寻求新的救命方案。

在找到竺晓凡前，他们已辗转上海、广州、北京多家大医院，不少医生束手无策，一家知名医院的儿童血液病权威医生提出了移植方案（是一种血液病治疗方式，费用昂贵，具有风险），但从医生角度看是救命的移植方案却击溃了康微的心理防线。

自女儿患病以来，原本乐观的她陷入了一场马拉松似的心理煎熬，未知的移植风险、痛苦的手术过程，更是一次康微夫妇难以承受的“赌博”。对于他们的矛盾心理，建议移植的医生无暇顾及，也没有多话。

这样的就诊经历让康微对竺晓凡的温和和耐心更加印象深刻。在分析病情时，竺晓凡讲话慢条斯理。对先天纯红再障这一罕见病，她以家长能听懂的方式对可能的致病原因（部分罕见病儿童家庭会将致病原因归咎于母亲）进行科学解释，面对康微夫妇这样高学历的患儿父母，竺晓凡还拿出了已有的理论研究和数据。

“病情将来可能的走向，有哪些应对方案，她会给你揉碎了、掰开来耐心地一点点解释，甚至她还会提醒你拿出纸笔记下要点。”康微说，竺晓凡表现出的共情能力，让人感到她就像跟患儿家长站在一起的邻居大姐。

在康微女儿的治疗方案上，竺晓凡给出了移植和使用免疫抑制剂两种方案。竺晓凡会直接告诉康微，移植后要承受不能生育的结果，这是之前的医生不曾提过的。更触动康微的是，竺晓凡并不避讳举荐同行，她还建议康微再向前述医生咨询治疗方案。

竺晓凡这种耐心而细腻的问诊方式是她一贯的行医风格，直到现在，她的门诊也差不多是最晚结束的那个，应该12点结束的上午门诊一般会延迟到下午1点半。

竺晓凡认为这样的风格沿袭自她的父亲。竺晓凡的父亲是一名内科医生，上世纪60年代被下放到内蒙古农村做“赤脚医生”。在竺晓凡学医第一年暑期的一个深夜，一位村民敲响了她家窗户请父亲看病，被吵醒的竺晓凡恼火地对窗外大喊，这一行为惹怒了父亲，父亲把她从被窝里揪出来严厉斥责：“不让你学医你非得学医，学医后你用这种态度对待患者，以后怎么做好医生？”父亲的这次训诫为竺晓凡铺就了行医风格的底色。

培养“专家”的“杂家”

竺晓凡的耐心不仅表现在对待患者身上，也体现在科室管理上。

“这么多年，从来没见竺主任红过脸。”见到万扬时，她跟竺晓凡一样满脸笑盈盈。万扬是儿科血液病诊疗中心副主任医师，是竺晓凡带出来的学生。

她还记得刚从医时跟着竺晓凡查房，竺晓凡甚至会教患儿家长做饭（血液病儿童饮食特殊），会想办法帮经济困难的患儿申请药物和资金捐赠。下班后，有时凌晨一两点，万扬还能在微信群内看到竺晓凡回复患儿家长问题。

对科室医生，竺晓凡强调最多的是医疗安全和质量，从不在患者数量、医疗收入方面给压力。她会记住每一个医生的兴趣爱好，也会根据临床需求、前沿研究为年轻医生提供方向建议，但不会硬性指定。她称自己是个“杂家”，各类血液病都能看，但她希望科室年轻医生们都能成为“专家”，在越来越细分的疾病研究中继续精进。

万扬的研究方向是儿童骨髓衰竭性疾病，在探索先天性纯红系再生障碍性贫血的发病机制上花了8年时间，去年她与团队在Cell Discovery上正式刊发成果，为这一疾病的老药新用和新药研发提供了新的可能。在这8年中，竺晓凡一直坚定支持万扬做罕见病研究，在采访时，竺晓凡还很骄傲地拿出万扬今年在欧洲参加罕见病会议的照片，她很注重为年轻医生提供国际交流机会。

工作之外，竺晓凡平时还会操心医生们的婚恋问题，甚至发动全科室帮未婚医生找对象，她也是血研所内第一个允许在读博士怀孕生子的导师。

护士长张慧敏与竺晓凡搭档了20多年，在这20多年中，张慧敏得到了最大的自由度。她举例说，现在已成为示范案例的PICC置管术，在起初开展时并不顺利。PICC置管术可以改善反复穿刺带来的血管及周边组织损伤等问题，但由于是新技术，很多家长不信任，竺晓凡不仅没有因此阻止张慧敏，还鼓励她大胆开展，甚至与她一起与家长沟通。

张慧敏与竺晓凡一起见证了中心从10张床位扩大到131张床位，从初期的患者外流发展成为全国儿童血液领域的标杆之一。

科室的发展并非一帆风顺，张慧敏还记得2002年那场大事件。一位家长因为患儿治疗后复发转院至南方某院，接收医院的专家怀疑诊断不准确，令家长来取患儿的骨髓片，这位家长随后将病区很多患儿带离天津到那家医院。

这是竺晓凡从未遇到过的情况，但她态度坦诚，不仅没有强留患儿，还主动介绍了全国儿童血液病治疗机构的概貌，对技术领先的机构做了推荐。

“我们从来不会强留患儿，我想这也是对自己有底气才能这么坦诚地跟患儿家长沟通，当时一部分患儿离开了，但大部分患儿最终选择留了下来。”回忆起当时的场景，竺晓凡表现得十分平静。

不过这次事件也让竺晓凡意识到提高自身能力的重要性。2003年她开始编写《小儿血液学》，填补当时国内儿童血液学领域的专著空白。为了写成这本书，她请国外亲戚帮忙邮寄了大量参考资料，翻阅了《中国小儿血液与肿瘤杂志》创刊以来的全部资料，在写作中还敲坏了一台电脑。

现在这本书已成为国内儿童血液学领域必备工具书，获得了同行的广泛认可，当初提出质疑的专家也与竺晓凡成为了好友。

从“无名之辈”到牵头人

在诊疗之外，竺晓凡十分重视疾病机制与临床创新方案的探索。她的桌上放着多种临床试验方案的资料，其中包括当前十分火热的CAR-T疗法。

长期以来，化疗是儿童白血病的主要治疗方案，但化疗会出现不良反应、复发后化疗效果不佳等问题，竺晓凡希望CAR-T免疫治疗等新的治疗方案为传统意义上的“不治之症”带来新希望。

以睾丸白血病为例，传统治疗上大多采用化疗结合放疗或手术切除方式，但这会对患儿的身心带来较大影响，她与团队尝试对这类患儿进行CAR-T治疗，截至目前4年随访数据显示，除了1例患儿发生骨髓复发外，整体未观察到睾丸白血病复发情况。

现在中心正在进行的临床试验以及研究者发起的临床研究有20余项，不过，成为业界认可的临床试验机构不是一蹴而就的，这一条路走了很久。

竺晓凡还记得2015年，当她申请加入中国抗癌协会儿童肿瘤专业委员会急淋多中心协作组成员时，发起人和协作组成员对她和她领导的诊疗中心都缺乏了解。对于被视作“无名之辈”，竺晓凡没有在意，她喜欢用行动来证明自己。

进入协作组后，她所领导的中心长期形成的良好医患氛围体现出了优势，成为了协作组26家医疗机构中入组病例最多、病例质量最好的机构之一。病人数量占到总数约1/10，实现了入组病例的长时间完整追踪观察，退出试验和失访的患儿极少。

这种通过行动上的“韧劲”来证明实力的事例，也展现在竺晓凡与日本业界的合作中。2014年竺晓凡了解到日本名古屋大学一位教授成立了骨髓衰竭协作组，当时中国在儿童骨髓衰竭诊治方面还较为落后，竺晓凡希望能通过与日本的交流推动国内研究和治疗水平的提升。

对于竺晓凡的提议，日方教授显得犹豫，没有立即同意。竺晓凡随即提出两个中心进行互盲性的疾病评价，双方对选出的50例骨髓衰竭类患者的疾病分型、病情发展状况进行评价。最终评价结果显示，双方结论完全一致，日方教授由此同意血研所儿童血液病诊疗中心加入其骨髓衰竭协作组内，通过这一合作，中心成功融入了国际儿童骨髓衰竭领域，此后与韩国、欧洲多家医疗机构建立广泛联系，共同进行病例协作分析和研究。

2020年，血研所儿童血液病诊疗中心成为国内儿童骨髓衰竭性疾病协作组的牵头单位，该协作组覆盖了26个省份161家医疗机构。竺晓凡希望这一协作组可以推动国内形成统一的儿童骨衰疾病诊疗指南，积累具有参考价值的儿童骨髓衰竭患者临床诊疗数据库，助力儿童骨髓衰竭疾病诊疗能力提升。

回顾这些成绩，竺晓凡认为自己在探索诊疗创新方案上已尽了全力。现在，她59岁了，即将辞去中心主任职务，进入人生新阶段，退任后如何在经济方面缓解患儿家庭压力是她考虑的选项之一。

过去几年，为了满足患儿治疗期间的社会化发展需求，她引进多家基金会的公益项目，在病房内为孩子们打造童乐园，患儿通过上课、玩游戏等方式获得认知发展、情绪表达、社交联结等能力。退任后，竺晓凡希望能在这方面继续帮助中心患儿，减轻他们家庭的经济负担，在多年诊疗中，她曾遇到不少受限于经济条件而放弃治疗的患儿，至今仍令她心存遗憾。

（文中康微为化名）