经济观察报 记者 张英 编辑 陈哲 每一个不幸被癌症砸中的人，都不得不面临这样的问题：

哪家医院哪位医生是权威的？

可以手术吗，还是药物化疗？

余下的路有多少治疗方案，治疗后我的身体会发生什么变化？

无药可用了怎么办？

到了末期，姑息治疗是什么意思，它等于临终关怀吗？

……

这些问题也曾是拦在师永刚面前的一道道“关卡”。

2012年9月，42岁的师永刚被确诊患了一种罕见恶性肿瘤——肾上腺皮质癌，这种病的发病率只有百万分之一。患者极少能活过5年，大部分人在发病后第一年就去世了。

患病前，师永刚正攀向人生顶峰。他是《凤凰周刊》主编，也是《切·格瓦拉画传》《宋美龄画传》等畅销书的作者，他关心国家、社会的宏大命题，理想远大。生活光鲜，可爱的女儿刚满1岁，一切充满希望。

癌症，让他跌落谷底。他突然发现自己对疾病一无所知，“在癌症面前，人永远缺乏经验”。

其实，不仅是他，许多文化水平偏低的患者或许连拗口的疾病名称都难以拼全。

“癌症病人需要一本指南。”2022年8月，成功穿越肾上腺皮质癌存活周期的师永刚，带着《无国界病人》重新回到公众视野。这是一本帮助癌症患者在国内、国外就医的入门级看病方法论。在师永刚看来，让癌症病人看清前方的路，其实是消除恐惧的良药。

这本以他个人疾病治疗史为主线的看病指南，不是记录苦难或者强调“励志”的书，它更像是一份对中国、美国医疗体制的田野观察笔记。一定程度上，即使成为了“病人”，师永刚仍然在坚守“媒体人”的角色，在接受经济观察报采访时，他也更乐意谈论公共性话题。

他直言，《无国界病人》与他生病前的作品有着相似的世界观和价值观，只是更关注个体在时代下的处境。

在他治病的这10年，我们身处的世界被认为进入了“去全球化”的轨道，叠加新冠肺炎疫情与战争阴霾，“边界”越来越多。此时重提“无国界”，仿佛又把人们拉回到了充满理想主义的时代。师永刚很推崇的偶像切·格瓦拉曾说：“让我们面对现实，让我们忠于理想。”

穿过生命的窄门

一个被宣判活不过1年的人，如何成功活过了10年？

在《无国界病人》中，师永刚详细记述了这一过程：2次手术、3次化疗、5次放疗、2种免疫药物长达4年的临床试验，历经中美2家顶级医院、数10位医生的治疗。

图：师永刚10年罕见肿瘤治疗历程（根据《无国界病人》书中内容整理）

在这条越走越窄的路上，治疗方案越来越少，师永刚曾数次面临无药可用的绝境。在10年前的中国，一位肾上腺皮质癌患者从被确诊的那一刻起就面临着一线药物米托坦的缺失。

米托坦是一款农药“滴滴滴（DDD）”的改良版人用药物，1970年获美国FDA批准上市，用于治疗肾上腺皮质癌，此后也在加拿大、巴西、中国香港、韩国等地获批。因临床试验成本高、患者数量少等原因，该药一直未能在中国内地上市。

师永刚只能通过“地下药市”购买。2013年3月，在北京协和医院附近的小胡同里，如同电影场景一般，他与一位“地下药代”接头，以16000元买到了两盒米托坦。不过，医生朋友告诉他，服用米托坦还必须监测血液中的药物浓度，不能盲吃盲试，但当时的国内医院无法冒着风险提供这样的监测。

走出国境寻求规范化治疗，成为师永刚唯一的选择。

2013年4月，通过网络病友和美国慈善机构“光盐社”的帮助，师永刚来到美国南部城市休斯敦，开始在美国权威癌症治疗机构——MD安德森癌症中心接受治疗。没有美国医疗保险的他，为治病卖掉了深圳的房子。

对出国治疗，师永刚说，其实难度远没有大家想象中那么大，即使在新冠肺炎疫情期间，拿到医疗签证也是比较容易的。同时，国外大型医院一般都有国际部门，可为国外患者提供语言翻译、医生预约等服务。

不过，即使是在美国，肾上腺皮质癌仍然是难治型顽疾。在安德森的8年治疗时间，师永刚住在医院外两公里处的“中国癌症病人村”，这个村子见证了他的痛苦和绝望，他遭遇了4次复发、3次急诊。

他这样形容癌症带来的疼痛：人连狗都不如，打滚、哭、叫，人只想着死，那种痛连脚尖都在抽动，仿佛在锥心。疼痛与疲劳让人像一条垂死的鱼，只有轻微的呼吸。

在最绝望的时刻，师永刚也想过放弃。2014年夏天的一个暴雨夜，凌晨4点才做完化疗的他是当天医院里最后一个病人，由于安德森实行的是门诊化疗制度，化疗结束后他必须离开，不能留在医院过夜。在瓢泼大雨里，他与妻子乘坐的出租车好似在海里漂浮，让人生出恐惧。下车时，仅着一件手术袍的师永刚重重跌倒在积水里，“当时就不想起来了，觉得就这样算了”。

回过头看，2014年也是师永刚人生中最黑暗的一年。在这一年，治疗肾上腺皮质癌的一线、二线药物在他身上全部失效，面临无标准治疗方案的绝境。他的母亲也在这一年离世，母亲离世前甚至一直不知他生了重病。“在所有人心中还是光鲜亮丽的形象，但其实正在经历风暴。”师永刚这样形容当时心中的无助和委屈。

在绝望时刻，坚韧的求生意志和妻子耐心的陪伴，让师永刚选择继续寻求治愈机会。

2015年到2019年，在安德森这所拥有全美绝大部分重要肿瘤临床试验项目的医疗中心，师永刚参与了伊匹木单抗（俗称Y药）、帕博利珠单抗（俗称K药）的临床试验，同时多次接受安德森癌症中心放疗外科主任、华裔医生张玉蛟的SBRT放疗。

2019年7月，他终于迎来了曙光——身体内的肿瘤结节全部消失。到现在，这种稳定的状态他已经维持了3年半时间，再过1年半他将达到临床治愈的标准。

打破边界

在10年治疗历程里，经过对中美医疗体制的参与式观察，师永刚提出应该打破“边界”。在《无国界病人》中，“边界”有两种指向：一是关于医疗机构的，如科室间、不同医院间的边界；二是国家与国家之间的。

在MD安德森癌症中心，师永刚先后在内分泌科、泌尿科、放疗中心、肿瘤研究中心、神经外科等多科室间辗转治疗，他的首诊医生——内分泌科的哈勃教授，全程关注他的治疗进展，并负责向其他相关科室医生发起会诊、转诊。

“我需要化疗时，哈勃会负责把我转到有相关诊治经验的泌尿科医生处化疗，化疗无效后，我又会再回到哈勃处，他再负责帮我寻找新的治疗科室，我会感到在医院内一直有人在管我，心里很踏实。”师永刚说，在国内时，他觉得科室之间是分割的，比如在外科进行手术后，得自己到肿瘤内科重新挂号约医生化疗，手术医生与内科治疗是分割开的。各科医生之间互不通联，也无法再关心后续的治疗情况。

科室间的边界不仅影响病人就医的便利性和心理状态，更重要的是，很可能对病人的治疗效果产生深远影响。在书中，师永刚记述了一段哈勃医生对其国内治疗效果的评价：你的手术很不错，切得很干净……不过如果同步或者手术前进行化疗，也许会遏制这些转移部位肿瘤的增长。

在MD安德森癌症中心，师永刚不仅体验到了医院内科室间的“无边界”，也第一次感受到不同医疗机构间的互认协作。2013年夏天，刚到安德森癌症中心就医不久的师永刚，为了省钱，向他的首诊医生哈勃提出，能否到更平价的私立机构进行血液检查、PET-CT等检测，而这竟然获得了哈勃医生的理解和同意，哈勃甚至会将检查要求和处方发给相关机构，帮助师永刚省下了近一半的检查检验费用。

实际上，中国的医疗机构近几年也在尝试打破边界，比如在科室合作方面，2018年国家卫健委印发《肿瘤多学科诊疗试点工作方案（2018-2020年）》，提出在三级综合医院或肿瘤专科医院开展肿瘤多学科诊疗（MDT）试点，即多科室之间合作开展对某类肿瘤的诊治。不过总体而言，目前仍处于起步探索阶段，有许多待解决的问题。

比如，华西医院代佳灵等医生在2021年6月发表的论文中认为，MDT还存在患者及部分医师知晓率不高、缺乏统一的绩效考核机制、部分高年资专家会诊出勤率低等问题。西安交通大学第一附属医院郝婧灿等医生在2022年8月发表的研究中提到，其所在医院回顾性MDT仅占所有讨论的18. 5%，说明对单个病人连续进行MDT的工作存在不足。

除了机构边界外，在《无国界病人》中，师永刚还用了大量篇幅去阐述他对医疗问题中“国界”的思考，比如有关药物上市许可、放疗技术的更新速度以及放化疗副作用的人种差异等。

为什么在欧美、亚洲多国及地区都已上市多年的药物米托坦，还需要在中国境内再次进行二次临床试验？这是师永刚的第一个疑惑。药界人士对他的解释是，进口药物二次试验这一制度起源于日本，主要是考虑到亚洲人种与西方人种体质差异，不过日本后来经大量实验数据发现各人种间的药物剂量相差并不太大，从上世纪90年代起，已宣布不再对进口药物进行第二次大规模临床试验。

实际上，在师永刚患病后的第8年——2019年，米托坦已被北京协和医院以特殊的（不必经二次临床试验）一次性进口方式落地。米托坦的进口，被称之为“罕见病特效药进入中国的破冰之旅”。该药落地为国内至少1万名肾上腺皮质癌患者带来了正规治疗的希望。

在米托坦落地后，中国加速了罕见病等临床急需药物进口制度的优化。2022年6月，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》（以下简称《方案》），对国内无注册上市、无企业生产或短时期内无法恢复生产的境外已上市临床急需少量药品，医疗机构可向有关部门提出临时进口申请。2022年9月22日，难治性癫痫患儿药物氯巴占在北京协和医院开出第一张处方，成为《方案》发布后首款落地的药物。

师永刚希望相关政策能够更快、更完善地落地。以罕见病药物为例，相关数据显示，截至2021年，中国国内上市罕见病药品仅占全球上市药品58.9%，16种罕见病患者面临“境外有药，境内无药”局面。

超50位医生发表

《无国界病人》出版以来，最让师永刚意外和欣喜的是不少医生的，据他统计，目前至少有50多位医生发表评论。

中日友好医院肿瘤科青年医生李凯旋撰文称，如果《我不是药神》是第一部深刻影响中国肿瘤治疗的文化作品，《无国界病人》将会是第二部。这位医生所在医院曾帮助许多患者前往日本就医，对跨国界治疗进行了长期观察，他认为，如何在国际视野下更好地帮助中国医生成为患者心中的理想医生，是《无国界病人》带给医疗界的重要命题。

北京大学外科学博士、《癌症传》译者马向涛写道：“尽管我在做医生时一直要求自己努力去倾听和感受患者的心声，但是多年之后，我被一位癌症患者以这种方式重新唤醒，让我意识到自己可以为患者做得更多。”

也有医生对书中提出的转诊制度在国内的落地表示悲观。一位苏州三甲医院医生举例说，书中提到的转诊制度，在国内，患者大多会被转给有行政资源的主任、院长等，不管这些人是否是最适合看相关病的医生。

师永刚说，发表评论的医生大多是受过国内国外双重教育培养的中青年医生群体，这些反馈让作为患者的他重拾了对医疗界的信心。

在《无国界病人》中，师永刚曾定义他心中的理想医院和理想医生。

他理想的医院是“傻瓜式的医院”，病人只需要告知自己的病情和要求，就可以预约到合适的医生，病人所有的医疗信息可以在不同的医院互通互认，有至少15分钟以上的医生问诊时间。

理想医生，他以在安德森遇到的哈勃、张玉蛟教授等为参照：他会跟进你所有的治疗，会为病人着想，会提供免费药品的使用机会，会尽量帮你省钱，会为你的治疗方案与其他医生争论，甚至推翻另一医生的方案。

他认为，医生与其“赶量”看更多的病人，不如“重质”，一位好医生应该让更多病人在他手中得到更多生存的机会。医生不仅仅是技术工种，而是具有天然道德光环的特殊职业群体，能够在系统规则中求得技术与医德的平衡才是一位值得病人尊重的好医生。