【阿尔兹海默症日】当姥姥不再记得我和妈妈的名字——该如何照护她们的“失智”时光

姜鑫2022-09-21 13:31

记者 姜鑫

“你看这是谁?”

老人吃着送到嘴里的食物,对着手机屏幕眯着眼看了一眼,一脸疑惑,“不认识”。

“那我是谁?”

老人脸上的皱纹缓缓疏解开了一点,“你是开商店的”。

“还记得我,就是说不出名字了,手机里是我闺女,你外孙女呀。”

隔着手机屏幕,张瑾心里一紧,眼泪差点流出来,但又被生生挤回去了。

手机的另一端是她的妈妈,已经不认识自己的老人,是年过7旬的姥姥。

9月21日,世界阿尔兹海默症日,远在北京工作的张瑾提前在网上买好了补品,委托妈妈带着去看望外婆。

妈妈并不知道阿尔兹海默症日的存在,也不想“过”这个日子,但还是应着张瑾的要求又给姥姥买了一大堆吃的。

妈妈可喜地发现,时隔几天之后,母亲又认识自己了,虽然没有说出自己的名字,但是还记得自己年轻时做的事情。

两个月前,张瑾曾回老家看望姥姥。那时姥姥同样不认识自己,也不认识妈妈。

换衣服、剪指甲、洗头发、剪头发,张瑾和妈妈一起为姥姥做了一系列清洁的工作,姥姥很乖,皱纹深处看不见表情,感觉像一个需要照顾的孩子。几个小时里,姥姥只说过一句话,就是在将她喜欢的甜瓜喂到嘴里时,说了一句“这个瓜不错”。

阿尔兹海默症被称为最没有尊严的绝症,虽然无法治愈,但姥姥偶尔的“认知清醒”还是让张瑾和妈妈心理多了一点慰藉。

中秋节前后,影片《妈妈》上映,影片讲述了年迈的85岁母亲,独自照顾65岁身患阿尔茨海默症女儿的故事。因为女儿突然患上阿尔茨海默症,这段母女关系回归了“最初的模样”——女儿仿佛幼童的状态,无法独自出行、生活,甚至情绪失控,耄耋之年的母亲再度“成为一个母亲”照顾着记忆逐渐衰退的女儿。当看到影片中年近花甲的女儿面对母亲的照顾反复重复着“你是好人,你真像我的妈妈”时,张瑾泪流满面,她想起了姥姥,也在害怕会不会有一天妈妈也不认识自己。

2022年“世界阿尔茨海默病月”的主题是“知彼知己 早防早智──携手向未来”,关注到上述信息并对此已经有所了解的张瑾买了一堆益智手工材料和书籍寄给了妈妈,并对妈妈开玩笑道,“不是老怕自己老年痴呆吗,来,预防着。”

老年痴呆症又称为“失智症”,在临床上被成为“痴呆”,但是在照护领域,为了表示对这个群体的友好化,减少他们的病耻感,人们更倾向于称之为认知症。

根据世界卫生组织的定义,认知症是由多种影响大脑的疾病引起的一种慢性或进行性综合征。通常是认知功能(即处理思想的能力)出现比正常老化过程更严重的衰退。它会影响记忆、思考、定向、理解、计算、学习、语言和判断能力。认知能力损伤通常会伴有情感控制能力、社会行为和动机衰退。

根据世界卫生组织(WHO)的统计,世界上每3秒就会有一人被诊断为认知症。据2021年中国老龄协会发布的《认知症老年人照护服务现状与发展报告》显示,我国60岁及以上老年人中认知障碍症患者约有1507万,预计2030年将达2220万,发病率远高于全球平均水平,认知症照护也成为老年照护领域的焦点和难点。

从患病率上来看,60岁以上人群中认知症患病率为6.04%。而55岁以后,年龄每增加5岁,认知症的发病风险就会翻一倍。当然,不同的性别发病风险也不同,整体上来说,女性认知症的患病率是男性的1.65倍。

还有一些风险因素可能会加大患认知症的风险,比如遗传因素、低教育水平、听力下降、高血压、肥胖、抽烟、缺乏运动、缺乏社交、糖尿病、抑郁等。

认知症根据发病原因的不同,可分为上百种类型。其中,阿尔茨海默病型认知症是最常见的形式,可能占认知症所有病例的60-70%。因此人们常常会误将认知症和阿尔茨海默病之间划等号,但其实认知症还有其他的类型,比如另外三个常见的类型,血管型认知症(因脑部血管的损伤而导致)、路易体型认知症(因神经细胞内出现蛋白质异常聚集而导致)和额颞叶型认知症(大脑额颞叶的病变损伤而导致)。不同类型的认知症之间界线并不分明,混合类型的认知症也时常同时存在。

不同类型的认知症在症状表现上也有一些不同,但随着疾病的进展,都会出现认知功能和生活能力的全面衰退。

因为身在四五线小城市,张瑾老家关于这方面的医疗资源并不丰富,尽管她曾多次查阅资料,但对于治疗建议,老家的亲人都不是很积极。

担心姥姥病情,张瑾曾咨询过一位医学专业的同学,她被告知,认知症的病程因人而异,通常会持续8-12年不等。由于认知症的发展是渐进性的,认知症人士会逐渐经历早期阶段、中期阶段和晚期阶段,每个人阶段的表现和照护重点会有所不同。

这在姥姥的身上有着明显的体现。

据张瑾妈妈回忆,早在几年前,姥姥就出现了一些认知障碍,变得健忘,特别是刚刚发生的事情;渐渐的沟通也变得困难,脾气暴躁的同时,还不能用适当的语句来表达自己的意思;还会在熟悉的地方迷路,对时间和日期感到困惑,家务活对于姥姥来说也越来越难。但在这个时候,家人并未带姥姥前去治疗,张瑾了解到,如果在早期阶段接受药物治疗,姥姥的病情发展速度可能会放慢。

而在目前,姥姥已经不但记不住发生的事情,穿衣洗澡等日常生活行为也变得困难,张瑾妈妈每次会给姥姥买一大包内裤,如果舅舅舅妈不在家,姥姥经常会大小便失禁。

张瑾不知道姥姥是否还能感知到时间和地点,或者理解身边发生的事情,但可以明确的是有的时候她已经不认识自己的儿女。张瑾和晚辈们能做的,就是给姥姥买一些她喜欢吃的食物和物件,有时间帮姥姥做一些个人卫生清理,尽管已经像一张被岁月攥皱了的白纸,张瑾希望姥姥能愉悦的度过这段特殊时光。

在一些医学杂志和论文上,张瑾了解面对认知症病人,情绪疏解和互动交流也很重要,但张瑾和亲人都不知道如何科学的进行。

电影《妈妈》中,主人公妈妈最后带着女儿住进了养老社区。

电影中不少场景的取景是在泰康之家养老社区,据了解,针对生活不能自理的重度认知症患者的照护这一世界难题,泰康之家在社区内设置了记忆照护专区,并在引进了针对重度认知症患者的“合十护理”新型服务模式。

合十护理(Namaste Care)是国际著名阿尔茨海默病专家Joyce Simard女士创立的一种服务模式,它为晚期认知症人士提供以舒适和愉悦为目的的服务,以减少或缓解患者或长辈没有希望、无助及孤独等情绪,通过爱的触摸和有意义的活动来治愈心灵。此外,社区还“以人为中心”的照护理念,打造友好环境、文娱疗愈、特色餐饮、员工支持和家属支持五大特色版块,以及多感官刺激疗法、音乐疗法和怀旧疗法三大特色非药物疗法,已给入住老人家的感觉。

泰康之家医疗护理中心健康照护部认知症照护负责人龚增良在接受记者采访时表示,“对认知症人群的护理,每一个阶段都应有所不同。对于早期阶段,照护的重点是保留能力和解决情绪问题;对于中期阶段,主要是要解决精神行为症状的问题;对于晚期阶段,则是如何走进他们的世界,让他们的灵魂与外界互动。对于早期和中期阶段的老人,我们有很多办法;但是对于晚期阶段的老人,如何为他们的心灵服务,是一个空白。

“妈妈这种病情越来越严重了,她把自己封闭在自己的世界里,我们两个完全无法交流,再也找不回以前那种亲密的感受……”

在泰康之家·蜀园记忆照护区,有一位长辈,被大家称作“游婆婆”。游婆婆今年已经83岁高龄,受认知症困扰长达10年。据游婆婆女儿陈女士所言,在入住泰康之家以前,游婆婆就已经无法与人正常交流,全然忘记了身边的亲人,记不得他们的容貌和名字;无法自主行走;大部分时间她都紧闭双眼,双手紧握成拳,沉浸在自己的臆想世界里……

接触到泰康之家记忆照护服务后,游婆婆每天都会来护理室接受合十护理。通过头部清洁、梳理按摩、手部清洁、精油抚触、美甲护理、品尝美味的加餐和饮品、触摸仿真娃娃、感受舒适的摇椅、倾听舒缓的音乐等疗愈方法,游婆婆的身体逐渐放松。在接受了几次的合十护理后,陈女士惊喜的发现,游婆婆的双手从紧握到舒展,双眼从微闭到睁开,对所处的环境也做出了不同的反馈。她说,“这种护理方式让我们不仅有肢体上的接触也有了情感上的交流,让妈妈开始放下戒备,开始感受外界,并愿意宣泄自己的感情”。

但并不是所有认知症患者都如《妈妈》里主人公和游婆婆这般幸运。

如张瑾姥姥一样,在中国,90%的认知症患者其实都还是由亲属在家中照护。“一人失能,全家失衡”的困境正出现在无数家庭之中。

认知症的症状大致可以分为两大类,其一是核心症状,由于中枢神经系统病理性改变导致的认知能力下降,例如记忆力障碍、定向障碍、计算障碍、失语等。其二是周边症状,是由于核心症状叠加社交环境因素导致的,主要是指各类精神行为异常,例如:幻觉、妄想、抑郁、游走、收藏、激越、暴力。

因此,认知症的治疗有药物治疗和非药物治疗两种。

药物治疗主要在专业的医疗机构的记忆门诊、神经内科等进行,相关药物主要是针对阿尔茨海默病、路易体病变等致病机制,进行干预,试图彻底解决其核心症状。

非药物疗法的治疗则在缓解认知症的核心症状和周边症状方面均有成效,尤其是周边症状。

例如,通过非药物疗法治疗和活动、良好的沟通,环境的支持,可以给予认知症人士心理和情感上的陪伴和支持,增强其安全感、自尊心和自信心,减少精神行为症状。

但在家庭中,面对家庭琐事,照护人员很难做到专业性的护理,因此,在高端养老社区之外,如何让更多的人享受到照护指导或服务至关重要。

在今年年初发布的《国务院关于印发“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划的通知》提到诸多关注失能、失智老人的措施。

例如,通知要求提升公办养老机构服务水平。加大现有公办养老机构改造力度,提升失能老年人照护能力,增设失智老年人照护专区,在满足政策保障对象入住需求的基础上优先安排失能老年人入住。

又如,推动医疗服务向居家社区延伸。支持有条件的医疗卫生机构为失能、慢性病、高龄、残疾等行动不便或确有困难的老年人提供家庭病床、上门巡诊等居家医疗服务。公立医疗机构为老年人提供上门医疗服务,采取“医疗服务价格+上门服务费”方式收费。

同时,通知提出,支持有条件的地区对分散供养特困人员中的高龄、失能、残疾老年人家庭实施居家适老化改造,配备辅助器具和防走失装置等设施设备。探索设立独生子女父母护理假制度。探索开展失能老年人家庭照护者“喘息服务”。鼓励有条件的地方对经济困难的失能、残疾、高龄等老年人家庭实施无障碍和适老化改造。

此外,通知还鼓励建立长期护理保险制度,重点解决重度失能人员基本护理保障需求。但在目前的试点中,鲜有项目将失智纳入范围之内。

随着人口老龄化进程的加速,以及出生率的走低,对于认知症的照护难题以及供需矛盾会愈加明显,好在从国家层面还是社会层面,这一问题正在被越来越多的予以关注和解决。

在张瑾上次探望姥姥离开后不久,由于舅妈舅舅外出务农不在家,姥姥在想着出去透风之时不慎摔伤,张瑾的表姐在摄像头中看到这一情况后才告知家人快速送到医院,所幸并无不大碍。

尽管如此,张瑾希望这样的故事不会在其他认知症老人身上上演。

(应受访者要求,张瑾为化名)

小贴士

一、有哪些早期信号提示我可能患上了认知症?

认知症常见的症状表现为记忆力、计算能力、学习能力、理解能力、判断力、语言能力、行为能力等方面的下降。美国阿尔茨海默协会公布的十大早期警讯可帮助我们识别认知症的发生。

1)  记忆力下降影响日常生活,刚刚发生的事情马上就忘记是阿尔茨海默病最常见的症状之一,特别是在早期。其他症状还表现为忘记重要的日期或者事件;重复询问相同的信息等等。

2)  计划事情或解决问题有困难。比如很难依照一个熟悉的菜谱去做菜,或者处理每月账单上出现困难。很难集中精力,比以前花费更长的时间去做熟悉的事情。

3)  在家、工作场合和休闲的时候完成熟悉的工作有困难。有时候,开车到熟悉地方,管理工作计划,或者记住最喜欢游戏的规则也会有困难。

4)  对时间和地点感到困惑。可能会混淆时间、日期和季节。有时可能会忘记自己在哪或者是如何到这个地方的。

5)  理解视觉影像和空间关系有困难。在阅读、判断距离远近、辨别色彩上出现困难。甚至会认不出镜子里的自己。

6)  说话和写作用词出现新困难。可能会不知道如何继续进行对话,或者重复自己所讲的话。找不到合适的用词或者叫错事物的名字(例如:把手表称为“手上的钟”)。

7)  物件放错地方,并失去找回的能力。有时可能会指控别人偷窃。随着时间进展,这种现象可能会发生的更加频繁。

8)  判断力减弱或变差,例如:在付钱时可能出现困难。还可能在个人形象和整洁上出现问题,变得不修边幅。

9)  退出工作和社交活动,开始放弃自己的兴趣爱好。

10)     情绪和性格的改变,变得非常困惑、多疑、抑郁、 恐惧、或者焦虑。在工作时、和朋友在一起时或者在 “舒适区”以外的陌生环境都会感到不安。

二、认知症可以预防吗?我该如何预防认知症?

根据上海华山医院郁金泰教授等人2020年发表在《新英格兰》杂志子刊上的综述文章,通过调整科学的生活方式、控制关键共病症等方式可以使认知症的发病率最多降低35%。因此,认知症在一定程度上是可以预防的。

在科学的生活方式方面:可以通过合理饮食和适当的体育锻炼,将BMI(身体质量指数)达到并保持在18.5-24.9kg/㎡范围内,不宜太胖或者太瘦;要坚持体育锻炼;多从事脑力锻炼,如阅读和下棋等;不要吸烟;保证充足良好的睡眠。

在控制共病症方面:应对尽量避免和管理好对认知症来说是高风险的疾病,如糖尿病、脑血管疾病、头部外伤、体弱、高血压、抑郁、房颤、焦虑等。

其他方面:在早年应尽可能多地接受教育以增加大脑的认知储备,事实上,人生任何阶段的学习教育都是有帮助的;另外,可以多补充维生素C;对高同型半胱氨酸血症患者应用维生素B和/或叶酸治疗。

但是,对于绝经后妇女,不建议用雌激素替代疗法预防阿尔茨海默病,而对于未被诊断认知症的轻度认知障碍患者,不建议用乙酰胆碱酯酶抑制剂预防阿尔茨海默病。

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