梁嘉琳/文 近日，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁撰写提案，呼吁对各地区自行设立的罕见病药品医疗保障机制“网开一面”。

笔者了解到，2021年，国家医保药品目录首次纳入少数罕见病高值药品，但仍有多数罕见病高值药尚未纳入医保目录。作为补充，全国已有14个省市建立了包括高值药品在内的罕见病药品用药保障机制，包括省级罕见病专项保障基金（单独资金池模式）、大病医疗互助补充保险（超出法定“三重保障”的第四重保障模式）、纳入医疗救助模式（部分不属于药品的苯丙酮尿症代餐奶粉、大米、面粉）。上述省级保障机制缓解了罕见病患者“救命药”的燃眉之急。

但是，2021年初，国家医保局、财政部发布《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》提出：“地方不得自行设立超出基本制度框架范围的其他医疗保障制度”“做好衔接过渡，妥善处理有关政策”“对超出清单授权范围的，信息系统不予支持”。对于“超保障层次”“超支付范围”“超报销比例”等存量政策，有关部门要求2023年底前清理完成。

笔者获悉，2022年底前，全国40%的医保统筹区要清理完成待遇清单外的政策。上述政策也包含罕见病省级保障机制，留给罕见病患者争取政策的时间不多了。

对地方自行探索的罕见病政策该如何处理？这是一个两难问题。一方面是区域公平的问题。包括医保政策在内的民生政策需要符合普惠性、基础性、兜底性的政策要求。“不患寡而患不均”“基本医保保基本，不保天价药”是我国医保改革的立足点。我国职工医保统筹基金累计结余一半集中在东部6省份，东北三省人均累计结余只有全国平均的一半。在区域不均衡的大背景下，部分发达地区为了避免省际基金调剂导致“肥水流入外人田”，在法定三重保障之外自行增加保障力度，或者通过“丙类目录”、15%乙类目录增补、医疗救助保障特医食品等方式，将医保资金违规支出到本地参保人。一些地区之间还出现了福利攀比，或者在外来务工人员和本地人员之间人为造成制度性歧视。

另一方面是参保人公平性问题。为了捍卫医保制度在城乡之间、区域之间公平性的基本医保待遇清单制度，却可能误伤罕见病患者。当前，商业健康保险往往定价过高，或对已患病人群（“既往症”）不予保障，基本医保仍是保障罕见病用药的主力军。然而，由于全国统一的罕见病保障机制自2019年起迟迟没有建立，各地才自行设立罕见病用药保障机制。这些地方的自选动作如果被“一刀切”地处理掉，罕见病患者的用药可及性将下降，导致他们因为吃不上药而病情加重，甚至可能危及生命。他们从境外购药又可能陷入涉嫌走私违法的泥沼。

罕见病患者应当同样享受到基本健康权甚至生存权。对此，丁洁呼吁，保留目前10多个省市地方探索建立的罕见病用药保障办法，如果现行的保障机制与政策文件精神有矛盾，应当在有关部委的指导或允许下，进行调整，或想办法适当延长政策过渡期，待地方多层次医疗保障体系建设完善后，再妥善过渡，做好地方和中央政策的衔接。

笔者认为，即便国家医保局强行要求清理省级超待遇保障机制，也要向其他保障机制实现平滑过渡，确保重视程度不降，保障力度不减，患者人心不乱。具体而言：一是与乡村振兴政策衔接，建立针对罕见病等特殊疾病、低保户等特殊人群的医药费豁免制度；二是与重点人群保障政策衔接，将罕见病保障从按病种保障转向按人群保障，特别是抓住国务院成立未成年人保护领导小组、全国人大制定《儿童福利法》的契机，成立罕见病患儿相关公益基金；三是纳入中央授权的试点，如纳入共同富裕示范区（浙江省）试点。

（作者为价值医疗顾问专家委员会秘书长）