记者 张英 对罕见病患者来说，在药物不可及时，科技可以为患者及其家人带来哪些可能性？

在7月18日由北京病痛挑战公益基金会举办的第三届罕见病合作交流会上，罕见病科技创新平台Inno4Rare (为罕而创)的8家医疗器械、医疗大数据领域的创新企业及高校科研团队，展示了他们最新的解决方案。

一位孩子患有Dravet综合征的家长告诉记者，孩子发病时容易出现癫痫持续状态，若不加以干预，可能会持续一到两小时，而在医学上，浑身抽搐性的癫痫大发作超过3分钟就可能造成脑损伤。因此，家长需要时刻陪伴在孩子身边，照护压力特别大。如果能有一款随身携带的监测仪器随时预警孩子状况，会大大减轻家长的照护负担，提高家庭的生活质量。

这看似很容易满足的需求，实际对设备的预警准确性、佩戴的便捷性要求极高。此前曾有一家国内医疗企业开发出一款通过监测孩子心率变化进而预警的指环，但因佩戴在手指上容易被孩子取下而难以做到随时监测，市场反响并不高。

目前，国外已有企业开发出基于皮电的智能手环，佩戴方便不易滑落，同时漏报率低至1/20，不过目前尚未有相关产品在国内上市。

Inno4Rare平台的联合发起方之一子昂健康总经理戴瑛对表示，目前国内针对罕见病患者群体的非药品类服务产品几乎处于空白，但市场潜力巨大，国外已有非常成功的企业案例。以罗氏针对多发性硬化患者开发的远程监测仪器FloodlightTM MS为例，它能够在居家环境中实现对患者疾病进程的持续性监测，从而有利于为每位患者打造个性化的护理计划。

对于相关产品是否可能面临市场规模小的问题，戴瑛认为，这需要精心匹配需求与方案，在产品设计时寻找到罕见病患者的核心需求以及与其他群体的共通性是成功商业化的关键。以远也科技的可穿戴智能辅助行走器械为例，在产品设计上，它可以帮助格林巴列综合症的罕见病患者提升行走的稳定性和速度，也可为其他存在下肢运动障碍的患者提供主动康复，如因中风导致的行动不便的老人也可使用，从而扩大市场面。